Philippe Lavil : son engagement dans la lutte contre la drépanocytose

La drépanocytose est la 1^ère maladie génétique au monde, elle affecte les globules rouges et entraîne de lourdes souffrances. Cette maladie héréditaire s’étend de plus en plus, du fait des déplacements des populations et des métissages. Longtemps considérée comme la « maladie des noirs », la drépanocytose touche également le bassin méditerranéen, la Grèce , les DOM TOM.. Avec + de 300 000 nouveaux cas chaque année en France les autorités de santé publique s’entêtent à cibler le dépistage néo-natal sur les populations à risque (les noirs et métis) tandis que la maladie galope au delà de la population noire.

C’est pour cette raison qu’a lieu chaque année depuis 2009 le DREPACTION : semaine de sensibilisation à la drépanocytose avec l’événement phare : le concert solidarité au Zénith. De nombreux artistes se regroupent dans un élan de solidarité pour que la drépanocytose soit enfin reconnue priorité de santé publique. Oceana Magazine a assisté à la conférence de presse du DREPACTION et a rencontré Philippe Lavil, parrain de cette 5^ème édition, qui affirme sa volonté de porter sa pierre à l’édifice dans la lutte contre cette terrible maladie. Cet artiste que nous avons connu en train de taper sur les bambous, a décidé de taper du poing sur la table pour faire entendre haut et fort que la drépanocytose peut atteindre n’importe quel être humain sans distinction de race. D’origine Martiniquaise, il est conscient de l’ignorance de certains quant à l’évolution de cette maladie des globules rouges et a accepté de prêter son image à cette action solidaire.

Philippe Lavil : Nous sommes tous concernés par la drépanocytose, on peut être porteur sans le savoir et s’unir à un autre porteur qui s’ignore et donner naissance à un enfant malade… Nous sommes à l’ère de la mixité, c’est beau mais il est préférable de se faire dépister par un simple examen gratuit (au *CIDD), cela ne fait pas encore partie des examens prénuptiaux malheureusement

Oceana Magazine : Il n’y a pour le moment pas de traitement curatif, juste des médications qui soulagent la douleur, comment se passe la prévention ?

Philippe Lavil : C’est pour ça que j’ai rejoint l’équipe du Drepaction car c’est une association formidable qui met tout en œuvre pour informer et sensibiliser le grand public. A chaque action, la présidente de l’APIPD et ses bénévoles insistent sur l’importance du dépistage et du don du sang, cette association accompagne les malades et leur famille, c’est très important de se sentir encadré. En plus les dons récoltés sont reversés à la recherche.. L’année dernière les recettes du drepaction ont servi à financer 2 bourses d’étude en master de biologie… Souhaitons qu’un traitement soit trouvé rapidement

Oceana Magazine : Pourquoi aucun traitement n’a encore été trouvé ?

Philippe Lavil : Il y a d’importantes avancées sur l’étude des cellules souches (thérapie génique) mais priorité est donnée à des maladies comme le Sida, le cancer ou autre. Les recherches médicales représentent de gros investissements financiers et la drépanocytose est reléguée au dernier plan. C’est pour ça que nous devons nous rassembler autour de cette cause pour que nos enfants arrêtent de mourir et de souffrir. Faire des dons pour favoriser la recherche et aider les malades